,,Það var líkast því að fá kjaftshögg, þegar ég fékk úrskurðinn um að barnið mitt væri heyrnarlaust", þetta eru orð föður heyrnarlauss barns, og mælir hann þarna vafalaust fyrir munn margra sem standa í svipuðum sporum. Í viðtölum við foreldra heyrnarlausra og heyrnarskertra barna kemur fram að allir urðu þeir fyrir miklu áfalli við að fá þennan úrskurð, og fólki finnst skorta að því sé sýndur tilfinningalegur stuðningur og skilningur á þessari stundu.
Samskiptamiðstöðin og Foreldrafélagið veita stuðning en þessir aðilar eru ekki til staðar þegar niðurstaða greiningarinnar er tilkynnt. Foreldrafélagið segir að upplýsingar um ný tilfelli þyrftu að berast strax til félagsins til að það geti veitt persónulegan stuðning nægilega fljótt. Félagið telur mjög mikilvægt að ná til foreldranna strax, á meðan þeir eru í fyrsta áfallinu, því þá upplifir fólk mikið tilfinningarót, því finnst oft öll sund vera lokuð og það hefur ekki krafta aflögu til að fara sjálft að leita sér hjálpar.
Fyrsta tilfinningin er oft vonbrigði og sorg yfir að barnið er ekki draumabarnið, sem búist var við, heldur fatlaður einstaklingur. Sorginni geta svo fylgt afneitun, reiði og þunglyndi eins og í öðru sorgarferli. Auk þessara tilfinninga kemur ótti við framtíðina. Er ef til vill eitthvað meira að? Get ég nokkurn tíma talað við eða skilið barnið mitt? Getur það lært eitthvað? Mun það eignast vini? Getur það unnið fyrir sér í framtíðinni? Verður það nokkurn tíma hamingjusamt?, og aðrar spurningar af svipuðu tagi fylgja í kjölfarið. Oft er erfitt að greina orsök heyrnarleysis og eiga foreldrar stundum erfitt með að sætta sig við að fá ekki skýringu á því.
Félagið telur, að ef fólk í þessum sporum kæmist í samband við aðra, sem hafa gengið í gengum svipaða reynslu og lifað af, fái það smám saman von um að komast líka í gengum þetta.
Fjölskyldur heyrnarlausra barna standa einnig frammi fyrir öðrum og áþreifanlegri vandamálum. Öll þjónusta við heyrnarlausa og heyrnarskerta fer fram á höfuðborgarsvæðinu og því geta fjölskyldur á landsbyggðinni staðið frammi fyrir því að þurfa að flytja búferlum til að geta nýtt sér þjónustuna. Þetta hefur oft í för með sér mikla röskun á högum fólks, svo sem aukinn kostnað og rofin tengsl við fjölskyldu og vini. Stundum þurfa foreldrar heyrnarlausra barna að minnka vinnu utan heimilis til að geta sinnt börnunum og það hefur áhrif á fjárhaginn.
Þegar fyrsta áfallið er liðið hjá, og foreldrarnir geta farið að takast á við hinar breyttu aðstæður, þurfa þeir að hefja nám í táknmáli. Málþroski allra barna fer að miklu leyti eftir því hversu mikla örvun þau fá og heyrnarlaus börn eru þar engin undantekning. Það hvílir þungt á foreldrunum að vita að málþroski barnanna þeirra fer að miklu leyti eftir því hversu vel þeim, foreldrunum, gengur að tileinka sér táknmálið. Mörgum reynist námið erfitt, þar sem um algerlega nýtt og framandi mál er að ræða, en öllum er ljóst að eftir því sem þeir ná betri tökum á málinu eiga þeir meiri von um að geta haft góð samskipti við barnið. Heyrnarlaus börn fara strax eftir greiningu í leikskóladeild Vesturhlíðarskóla, oftast á fyrsta ári. Þau eru oft fljótari að ná tökum á táknmáli en heyrandi börn á talmáli og því mega foreldrarnir hafa sig alla við að fylgja þeim eftir.
Foreldrarnir sem rætt var við lögðu áherslu á að þeir reyndu að veita heyrnarlausu börnunum samskonar uppeldi og öðrum börnum, hvorki að láta meira eftir þeim, né vera strangari við þau. Samskiptin í uppeldinu taka samt mun lengri tíma þar sem tafsamt er að útskýra ýmis huglæg fyrirbrigði á táknmáli, og á meðan slíkar útskýringar fara fram er ekki hægt að gera annað. Ein móðir nefndi að heyrnarlaus sonur hennar hefði jákvæðari sjálfsímynd en heyrandi bræður hans og taldi hún það vera vegna þess að hann hefði sloppið við að hlusta á tuð og áminningar í uppeldinu, sem hinir hefðu ekki farið varhluta af.
Þótt börn séu heyrnarlaus eru þau sjaldan mállaus í þeim skilningi að þau gefi ekki frá sér hljóð. Oft er mikill hávaði á heimilum þeirra því þau gefa frá sér alls konar hljóð í leik og tali, og þar sem heyrnina skortir geta þau ekki haft stjórn á styrk hljóðanna. Auk þess eru stundum gefin merki með því að stappa í gólfið eða framkalla önnur há hljóð. Ýmis hjálpartæki fyrir heyrnarlausa, svo sem vekjaraklukkur og dyrabjöllur eru með blikkljósum í stað hljóðs þannig að stundum er líka mikill ljósagangur á heimilunum. Einn faðir nefndi að hann hefði oft óskað þess að hægt væri að setja fjarstýringu á heyrnarlausu börnin til að gefa þeim merki um að koma heim, eða um að maturinn væri til, vegna þess hve tímafrekt væri að ná í þau.
Það sem hér hefur verið sagt, gæti bent til þess að það væru eintóm vonbrigði og erfiðleikar sem fylgdu því að eignast heyrnarlaust barn, en því fer fjarri. Rætt var við fjórar fjölskyldur þar sem börnin voru á aldrinum 1 til 25 ára og í öllum fjölskyldunum kom fram að foreldrarnir voru ekki síður stoltir af börnum sínum en aðrir foreldrar. Á heimilunum voru mér sýndir smíðisgripir, málverk og verðlaun sem börnin höfðu unnið og mikið var talað um allt það sem þau gætu gert þrátt fyrir fötlun sína.
Öll eldri börnin hafa lagt stund á íþróttir og listnám með góðum árangri, en helst var að finna kvíða hjá foreldrum yngsta barnsins, þar sem framtíð þess er enn óráðin.
Aðspurð um það hvort foreldrarnir litu á börnin sem fötluð eða sem aðila að minnihluta málsamfélagi, svöruðu þau öll að þau litu á þau sem fötluð, þar sem heyrnarleysið setti þeim verulegar skorður í daglegu lífi, en að auki mætti líta svo á að þau tilheyrðu minnihluta málsamfélagi, og allir foreldrarnir voru hlynntir lögleiðingu táknmáls sem ríkjandi máls heyrnarlausra. Það lýsir vel æðruleysi og hugrekki móðurinnar sem átti fleiri en eitt heyrnarlaust barn að kveðjuorð hennar voru: ,,fyrst eitthvað þurfti að vera að, var gott að það var það sama að þeim öllum".
©1996