Dagný Erla Vilbergsdóttir
Einhverfa


Framvinda og horfur

Það er almennur misskilningur að einhverfa sé eingögnu bundin við barnæsku. Þó hennar verði vart í barnæsku er hér um þróunarlega örðugleika að ræða. Örðugleikarnir hafa áhrif á alla andlega þróun og eru einkennin því mjög mismunandi eftir aldri. Sumir þættir koma ekki fram fyrr en seinna en aðrir hverfa með aldrinum. Einhverfa er því varanleg fötlun og jafnvel þeir einhverfir sem taka mestum framförum bera einhver merki hennar alla ævi. Einhverfir geta hins vegar náð gríðarlegum framförum með viðeigandi umönnun og er því varhugavert að líta á einhverfu sem fötlun sem ekki verður við ráðið.

Sökum þess hve stutt er síðan farið var að greina einstaklinga með fyrrnefnd einkenni sem einhverfa, eða aðeins um miðja þessa öld, er lítið vitað um fullorðið einhverft fólk. Hins vegar vitum við að framvinda þróunar einhverfra einstaklinga er mjög misjöfn.

Einhverfir eru sundurleitur hópur bæði hvað varðar greindarfar og það hversu alvarleg einkennin eru og í samræmi við það eru framfarir þeirra mismiklar og mishraðar. Því fyrr sem greining er gerð og börnin komast í viðeigandi meðferð því meiri árangurs er að vænta og að stærri hópur þroskist til nokkurs sjálfstæðis. Tvö atriði hafa virst segja fyrir um framfarahorfur, annars vegar greindarfarið og hins vegar málþroskinn um 5 – 6 ára aldurinn (því meiri greind/málþroski því meiri líkur á framförum).

Unglingsárin eru mörgum einhverfum erfiður tími og rannsóknir sýna nokkra afturför hjá u.þ.b. fimmtungi þeirra á því tímabili. Margir þeirra finna fyrir löngun til að eignast vini og félaga, ekki síst af hinu kyninu en skortir þá félagslegu færni sem þarf til að mynda slík tengsl. Reyndar er nánast óþekkt að einhverfir nái að mynda svo náin tengsl að til þess komi að þeir stofni fjölskyldu. Breytingarnar sem verða hjá einhverfum unglingum eru um margt öðruvísi en hjá venjulegum unglingum. Þeirrar uppreisnarhegðunar sem er svo algeng meðal unglinga þegar þeir eru að kanna eigið sjálfstæði verður varla vart meðal einhverfra unglinga. Hjá sumum þeirra eykst félagslegur skilningur sem getur gert líf þeirra auðveldara þar sem meiri samskipti geta þá átt sér stað. Í sumum tilfellum getur þó þessi aukni skilningur þeirra leitt til depurðar þar sem þeim verður ljóst að þau eru öðruvísi en aðrir á þeirra aldri og að þau koma ekki til með að verða eins sjálfstæðir einstaklingar.

Líkamlegar breytingar eru í engu öðruvísi en hjá venjulegum unglingum en kynferðisvitund þeirra er yfirleitt takmarkaðari. Þörf getur verið á fræðslu í sambandi við hvaða kynferðislegar athafnir eru viðeigandi/óviðeigandi við mismunandi aðstæður og einnig í sambandi við mismunandi tegundir vináttu.

Enn eitt einkenni hrjáir stóran hóp einhverfra, en það er flogaveiki. Um 18 ára aldur hefur fjórði hver einhverfur einstaklingur fengið flog og er algengast að fyrst beri á flogaveikinni á 11-14 ára aldri en meðal fullorðinna einhverfra er hlutfall flogaveikra svo komið upp í þriðjung.

Langtímarannsókn sem gerð var á einhverfu, sýndi að allt að 17% rannsóknarhópsins gat lifað tiltölulega sjálfstæðu lífi, unnið fyrir sér og staðið að mestu á eigin fótum. Allir hinir þurftu stuðning í mismiklum mæli, allt frá því að vera á stofnun með mikilli umönnun yfir í að geta búið á sambýli. Þar sem svo sjaldgjæft er að einhverfir nái það miklum framförum að þeir geti farið út á vinnumarkaðinn af sjálfsdáðum eru verndaðir vinnustaðir mikilvægur liður í þjónustu við fullorðið einhverft fólk.

©1997